Wanneer je hoort dat je partner of levensgezel niet meer beter wordt
In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (Palliactief en IKNL, 2015) richt domein 8 zich op Rouw en Verlies. Rouw van de palliatief zieke, rouw van de naaste(n) en rouw van de professional(s).
De doelstellingen zijn daar verwoord als: “De patiënt, diens naasten, zorgverleners en vrijwilligers ervaren passende aandacht voor verlies en (anticipatoire) rouw. Waar nodig of gewenst dient professionele begeleiding beschikbaar en toegankelijk te zijn. Hierbij wordt extra aandacht geschonken aan nabestaanden die zich in een afhankelijkheidspositie van de patiënt bevinden."
In de praktijk blijkt echter dat de aandacht voor de naaste - de (aankomend) nabestaande - er nog te vaak bij in schiet. De naaste wordt snel gezien als onderdeel van het vangnet van de palliatief zieke. Palliatieve zorg gaat vaak samen met (intensieve) mantelzorg. De naaste vraagt veel van zichzelf en er wordt veel van de naaste gevraagd. De naaste heeft te maken met de achteruitgang van de zieke, maar staat vaak ook voor situaties (voorvallen) waar hij/zij nog dagelijks mee wordt geconfronteerd na het overlijden. Denk hierbij aan acute situaties rondom bij kanker, of achteruitgang i.v.m. Alzheimer. Sommige voorvallen worden zelfs als traumatisch ervaren. De zorg is heel strak georganiseerd, waardoor een extra momentje er vaak niet inzit of hulpvragen niet direct worden gesignaleerd.
Het proces van de naaste, vanaf het moment dat iemand hoort dat de ander niet meer beter wordt naar zelfredzaamheid na het overlijden, is geen vanzelfsprekend of goed aangesloten proces in de betrokken domeinen. De domeinen van zorg, welzijn en uitvaartzorg werken in de praktijk nog nauwelijks samen, maar liggen wel in elkaars verlengde. De werkzaamheden van de zorgverleners stoppen direct na het overlijden. Er is er vaak geen ruimte meer om extra aandacht te geven aan de naaste die met lege handen en in een leeg huis achterblijft. De uitvaartverzorger kent de situatie meestal niet en beperkt zich tot het verzorgen van de uitvaart. Kennis van signaleren van en omgaan met kwetsbaarheid van de nabestaande ontbreekt in de uitvaartzorg. Na de uitvaart is vaak alleen de huisarts nog in beeld wanneer deze actief betrokken is.
Vaak oververmoeid en met het gemis van de ander, het gebrek aan energie en een verschraald netwerk komt de naaste in een volgende fase. De zorg is gestopt, maar het proces van de naaste stopt pas wanneer deze weer zelfredzaam is na een periode van rouw. Stichting Nabestaandenzorg heeft dit proces al beknopt in kaart gebracht.
Betere aandacht voor en begeleiding van (aankomend) nabestaanden zal niet alleen bijdragen aan het gevoel van sociaal welbevinden, maar kan ook voorkomen dat de nabestaande uitvalt en (onnodig) terugvalt op de primaire zorg, hulpverlening en gemeente loketten.
Doelstellingen van het project 'van Naaste naar Nabestaande'
• Samenwerking tussen zorg, welzijn en uitvaartzorg opzetten
• Samen inhoudelijke dienstverlening verbeteren
• Samen bereikbaarheid, zichtbaarheid en bekendheid van ondersteuning verbeteren
‘Mijn man had Alzheimer. Ondanks dat hij achteruit ging hadden we het nog lange tijd goed samen. Totdat ik het echt niet meer aankon. Toen is mijn man opgenomen in het verpleeghuis. Ik weet dat het de beste oplossing was, maar voelde me zo schuldig en had het idee gefaald te hebben. Ik ging elke dag naar hem toe en dan nam ik altijd een bakje schoongemaakt fruit mee. Tijdens corona is hij toch nog onverwacht overleden. Ik ben dankbaar dat hem verder leiden bespaard is, maar ik mis hem zo en voel me nog altijd heel schuldig. Ik moet een heel nieuw leven gaan ontdekken. Dat valt mij heel zwaar na ons mooie huwelijk van bijna 40 jaar. Na 3 maanden ben ik naar de huisarts gegaan. Ik voelde me eenzaam en dacht dat ik de enige was met zoveel verdriet. Via de huisarts ben ik bij Stichting Nabestaandenzorg gekomen. Daar ontmoette ik andere mensen met dezelfde pijn en verdriet. Laatst zei iemand nog tegen mij hadden we dit maar eerder geweten dan hadden we elkaar eerder ontmoet en was ik niet zo lang zoekende geweest. Ik zou graag bij de gemeente willen aangeven dat eerder hulp aan nabestaanden zou moeten worden gegeven. Zeg maar waar ik mijn verhaal kan vertellen dan zal ik dat graag doen, zodat anderen eerder geholpen kunnen worden.’
Rita